In questo documento, riportiamo un’analisi approfondita che abbiamo eseguito in due scenari in cui la relazione di cura tra medico e paziente è mediata dai parenti del paziente: cure palliative pediatriche e case di riposo. Quando i pazienti sono bambini o adulti molto anziani vicini al termine della loro vita, la prestazione di assistenza spesso coinvolge un caregiver della famiglia come punto di contatto principale per il servizio sanitario.

Cure palliative pediatriche e case di riposo sono entrambe caratterizzate da una complessità emotiva, poiché le malattie incurabili espongono i famigliari che si prendono cura dell’ammalato a carichi pesanti di stress e di sofferenza.

In questo documento, discutiamo i nostri risultati con una nuova prospettiva, concentrandoci su: informazioni, coordinazione e sfide sociali che si verificano affrontando tali contesti; tecnologia esistente così come è stata pensata oggi per far fronte a queste problematiche; e quello che noi, come ricercatori del settore, possiamo fare per sviluppare le soluzioni più adeguate.

Understanding how software can support the needs of family caregivers for patients with severe conditions
a cura di Angela di Fiore, Francesco Ceschel, Francesca Fiore, Marcos Baez, Fabio Casati e Giampaolo Armellin
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